2023年9月20日傍晚，王芳收到了一条喜讯：神经纤维瘤病终于被纳入《第二批罕见病目录》！这条消息让她激动得热泪盈眶。

作为泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的负责人，王芳身为神经纤维瘤病患者的同时，也亲眼目睹了这一罕见病给患者带来的巨大痛苦。神经纤维瘤病患者往往多发“泡泡”一般的肿瘤，轻者面部色素沉积、体表肿块、容貌改变，重者甚至骨骼畸型、瘫痪，处于生命危险之中。

而今年上半年，终于有了转机。神经纤维瘤病的纳入《第二批罕见病目录》意味着患者们将获得更多的关注和支持，包括医疗资源、治疗费用等方面的帮助。王芳眼泪流下，激动之情溢于言表。

这个好消息不仅给患者们带来了希望，也为罕见病群体争取到了更多的声音，让更多人认识罕见病、关注罕见病。愿我们的社会越来越温暖，更多的病痛可以得以治愈！

版权声明：本文由用户上传，如有侵权请联系删除！